CHICAGO — It was a monumental project with modest beginnings: a small group of scholars and some index cards. The plan was to explore a long-dead language that would reveal an ancient world of chariots and concubines, royal decrees and diaries — and omens that came from the heavens and sheep livers.

Contesting Justice- Women, Islam, Law , and Society; SUNY Press, 195 pp., by A. Souaiaia; Appendices , Bibliography, Index; $70.00 (hardcover, 2008), ISBN13: 978-0-7914-7397-9; $20.95 (paperback, 2009), ISBN13: 978-0-7914-7398-6;

Reviewed by: Adis Duderija [Centre for Muslim States and Societies, University of Western Australia]

Over the last two decades in particular a significant number of scholarly books and articles have been written by Muslim female and male scholars on the subject of what we could broadly term women emancipation on the basis of novel approaches to Islamic hermeneutics and Islamic legal theory (usul-ul fiqh). The works of scholars such as A.Wadud, H. Baranzagi, Z. Mir-Hosseini, Abou El-Fadl, F. Esack and A. Barlas, to name but a few,  come to mind.  These works primarily focused on exposing, explaining, contesting and dislodging the male epistemic privilege in the formation and interpretation of religious sciences and tradition seen as the principal culprits for the andocentric, patriarchal and misogynist elements that persist in the understanding and interpretation of the Islamic tradition and its fountainheads, the Qur’an and the Sunnah. Moreover these women unfriendly (to put it mildly) dimensions of the Islamic tradition were considered as significantly contributing to the unenviable legal, political and economic status of Muslim women both in the historical and in the contemporary context. The solution advocated by these scholars was primarily restricted to the call for the inclusion of women’s voices and opinions in the interpretive processes and the subsequent demands for legal reform based on alternative more women egalitarian or just interpretations of the Islamic tradition. For reasons outlined below A. Souaiaia’s book under review is both a continuation of and a significant departure from this body of scholarly knowledge.

Virus in bloed mogelijk bewijs lichamelijke oorzaak

Hilversum, 06 November 2009 /EZPress/ - Een doorbraak in het onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): Amerikaanse wetenschappers ontdekten onlangs dat tweederde van de patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom is besmet met het XMRV-virus. Hiermee denken de onderzoekers te kunnen bewijzen dat ME/CVS, in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, niet tussen de oren zit maar een lichamelijke oorzaak heeft.

Dinsdag 13 oktober organiseert de Steungroep een informatiemiddag voor ME/CVS-patienten die te maken hebben met WIA, WAJONG, WAO of WAZ.

Datum: dinsdag 13 oktober

Tijd: 13.30 tot 16.30 uur (zaal open vanaf 13.00 uur)

Locatie: St. Bomanshof, Kronehoefstraat 21-29, Eindhoven.

Sprekers:

• Ynske Jansen over het keuringsprotocol CVS dat op 1 januari 2008 van kracht is geworden. Wat kunnen ME/CVS patienten aan het protocol hebben? Hoe wordt het in de praktijk door het UWV toegepast?
• Gemma de Meyer over herziening en bezwaar en beroep tegen beslissingen van het UWV. Hoe pak je dat aan? Wat is goede rechtshulp? Wat zijn je kansen?

Er is ruime gelegenheid om ervaringen te delen en vragen te stellen.

Ook begeleiders en hulpverleners van ME/CVS patienten zijn welkom.

 

Bron: website Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Afgelopen vrijdag meldde het dagblad De Telegraaf een 'doorbraak in de behandeling van het vermoeidheidsyndroom'. Bij lezing bleek dat het hier de methodiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) betrof, dat claimt ME/CVS-patiënten te kunnen genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze keer zou een groepstherapie alle deelnemers weer gezond hebben gemaakt.

Navraag bij de geïnterviewde therapeute mevr. M.I. Sparrius van het NKCV leverde op dat het Telegraaf-bericht een getrouwe weergave is. De NKCV-medewerkster toonde zich geïrriteerd dat zij benaderd werd door een patiëntenorganisatie en wilde verder geen vragen beantwoorden.
 
Het NKCV hanteert een afwijkende definitie van ME/CVS, waarbij enkel naar vermoeidheid wordt gekeken. Zij zien voornamelijk mensen met lichte klachten, en onderzoeken de deelnemers aan de therapie niet medisch. Het begrip herstel heeft bij het NKCV een andere betekenis dan gebruikelijk, en ongunstige ervaringen worden niet meegeteld bij de berekening van de kans op succes. Voorts gaat het NKCV niet na of een gerapporteerde vooruitgang objectief meetbaar en blijvend is, en daadwerkelijk verband houdt met de behandeling. 
 
De ME/CVS Vereniging meent dat genezing van ME door gedragstherapie onrealistisch is. De kans is aanwezig dat patiënten bij behandeling door het NKCV ernstig achteruit gaan.
 
Het stelt teleur dat De Telegraaf, die toch regelmatig op de hoogte wordt gehouden van de feiten, zo gewillig de NKCV-propaganda verspreidt, en niet eerst bij de patiëntenvereniging om commentaar te vraagt.
 
Op dit moment loopt bij de Consumentenbond een actie tegen dubieuze medicijnreclame. De ME/CVS Vereniging ziet goede redenen om ook aandacht te besteden aan dubieuze reclame voor therapieën, en heeft de bond hierover inmiddels benaderd.

Mijn ouders, Rino en Marijke, en Hans en Joke en Heleen en Leen uit Vianen, hebben op zaterdag 29 augustus in een kraam op de jaarmarkt van Lexmond gestaan.
Naast de kraam stond een prachtig hok met twee kalfjes van ruim veertien dagen oud erin.
Volwassenen en kinderen konden de naam van het rood bonte kalfje en het gewicht van het blauwe kalfje raden.
Het inschrijfgeld gaat naar ErkenME: 1.322,65 euro!
Een verrassend hoge opbrengst waar we zeer blij mee zijn!
De financiële tussenstand komt hierdoor op: 13.174,52 euro.

BRON:  website ErkenME

MEAB vzw (Myalgic Encephalopathy Association Belgium), de nationale vereniging voor ME-patiënten, organiseert op 19 september het 2e Internationaal Congres met als thema "ME/CVS, Recente wetenschappelijke inzichten in ME/CVS”

Het CVS/ME Centrum te Amsterdam, de enige locatie in Nederland waar ME/CVS-patiënten terecht kunnen voor enkele gerichte diagnostische testen zoals een inspanningsproef (fietstest) en een kanteltest (tilt-table), heeft vanwege de sterk opgelopen wachttijd per 24 juli 2009 een patiëntenstop ingesteld. Nieuwe patiënten zouden pas in april 2010 aan de beurt zijn. Volgens arts Ruud Vermeulen van het centrum, is de opening van een tweede centrum in Nederland wenselijk.  Onlangs is het centrum begonnen met het uitproberen van apparatuur voor het meten van zuurstofverzadiging, de mate waarin de capaciteit van rode bloedlichaampjes om zuurstof te vervoeren wordt gebruikt. Volgens wetenschappelijk onderzoek ligt hier bij ME een probleem, zie o.a. McCully KK, Natelson BH, "Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue syndrome", Clin Sci (Lond), 1999 Nov;97(5):611-3, PMID: 10545311.

 bron: me/cvs vereniging

Patiënten hopen op erkenning ziekte ME

 

Op 12 mei, Wereld ME -dag, is na een startschot van Sjors Fröhlich onder grote (media-) belangstelling een peloton ‘M.E.’ers’ vanuit Lexmond naar Den Haag gefietst om daar namens actiegroep ErkenME een petitie aan te bieden aan de vaste Kamercommissie voor VWS. Doel: erkennen van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, een ziekte waarbij patiënten na elke minimale inspanning uitgeput en doodziek zijn. Maar ook vragen om onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek, bijscholing van huisartsen en gelijke behandeling van ME -patiënten op de terreinen ‘zorg’ en ‘sociale zekerheid’. Ondanks dat uit buitenlands ME -onderzoek blijkt dat er lichamelijke afwijkingen zijn gevonden, ervaren de 30.000 patiënten in ons land nog altijd te veel onbegrip en tegenwerking.

Initiatiefneemster en ME -patiënt Christine van Reeuwijk: ‘In verbondenheid met alle patiënten wereldwijd is een groep van ruim 70 mensen op de fiets gesprongen. De deelnemers droegen een T -shirt met ErkenME erop en werden begeleid door motorrijders en een bus van de Mobiele Eenheid.

Zij zijn in beweging gekomen en vormden samen met bondgenoten op het Plein in Den Haag een eenheid die ons diep raakt. 6871 mensen hebben de petitie ondertekend. Het kan toch niet anders of de vaste Kamercommissie voor VWS zal ME ook gaan erkennen!’

Een fotoserie van fotografen is beschikbaar in het fotoboek op de website van ErkenME

 

 

bron:  Nederlands Dagblad
datum: 06 mei 2009
door: Marry Kooy 

In de hal onder de kapstok staan de schoentjes die Christine van Reeuwijk als kind droeg. Inmiddels is ze al zeventien jaar bijna zo goed als aan bed gebonden door Myalgische Encefalomyelitis (ME). Maar haar ideeën zijn dat niet. Ze nam het initiatief tot een actiedag op 12 mei.

lees verder op nd.nl

Patiënten vragen erkenning ziekte ME

Een peloton 'M.E.'ers' zal dinsdag 12 mei aanstaande Den Haag binnenvallen. Helaas zullen de echte actievoerders niet aanwezig kunnen zijn. Door de ziekte M.E. zijn zij zeer beperkt in hun doen en laten. Daarom zal een peloton 'M.E.'ers' naar Den Haag fietsen. De fietstocht is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, die zich kenmerkt door ernstige vermoeidheidsverschijnselen, spierpijn en andere klachten.

Dit jaar is het precies 40 jaar geleden dat de Wereldgezondheidsorganisatie WHO de ziekte ME erkende. Toch ondervinden patiënten in Nederland nog altijd veel onbegrip en tegenwerking. ME wordt door veel mensen en instanties niet serieus genomen. Dat heeft grote sociale gevolgen, maar ook financiële. Denk maar aan een arbeidsongeschiktheidsuitkering, ziektekostenvergoedingen en aanpassingen.

Zondag 19 april 2009 is Christine van Reeuwijk, een van de initiatiefnemers van de actie ErkenME, telefonisch geïnterviewd door Henk Schaap voor het RTV Oost radioprogramma "Uit de Weg", een wekelijk programma over zorg en welzijn.

 

De uitzending  is nog op internet te beluisteren. De link staat hieronder:

• Beluister de uitzending (tot ±1 jaar na uitzending beschikbaar)
• Radiogids RTV Oost
• website www.uitdeweg.nl

Bij de internationale ontwikkeling is Nederland ver achtergebleven.

Sinds de ziekte voor het eerst werd gedocumenteerd is veel wetenschappelijk onderzoek verricht. Dit heeft onder meer geleid tot de volgende resultaten:

• Er zijn stoornissen in de mitochondriën (Myhill, 2009), waardoor patiënten onvoldoende energie kunnen produceren;
• Ontstekingen en enterovirussen zijn o.a. in maagbiopten aangetroffen (Chia, 2008);
• Er worden fouten gemaakt in de eiwitproductie (Baraniuk, 2005);
• Het volume van de grijze hersenstof is afgenomen (Okada, 2004);
• Het immuunsysteem wordt niet correct geactiveerd (o.a. Englebienne, 2002).

De petitie kan worden ondertekend op erken-me.petities.nl !

Keuringen, herziening, bezwaar en beroep

Dinsdag 21 april organiseert de Steungroep een informatiemiddag voor ME/CVS-patiënten die te maken hebben met WIA, WAJONG, WAO of WAZ.

Locatie:

FSU
Keetwaltje 1
8921 EV Leeuwarden
Tijd: 13.00 - 16.30 uur

Bron: erken-me.nl

De achterban van de patiëntenorganisaties heeft vaak last van ernstige vermoeidheid, ook al is de diagnose jaren geleden gesteld. Andere veel voorkomende klachten zijn het niet snel kunnen herstellen na inspanning, spierpijn, lichamelijke uitputting en concentratieproblemen. Opvallend is dat ongeveer eenvijfde van de respondenten vaak last heeft van duizeligheid en moeite met zien.

De meesten, ongeveer 85 procent, vinden hun gezondheid matig of slecht. Dat is slecht ten opzichte van mensen met andere chronische ziekten.

Uit ons onderzoek blijkt dat slechts éénderde van de respondenten tevreden is over de manier waarop onderzocht is of er sprake is van ME/CVS.

 » Lees verder

‘Heb jij het stukje ‘Actie!’ ook gelezen?’ vraagt Harriët aan haar vriendin Claar met wie ze voor bij de bakker staat te praten. ‘Ja, wat geweldig zeg. Ik las die oproep ook, om de ziekte ME te erkennen, en om deel te nemen aan de sponsoractie voor onderzoek naar lichamelijke oorzaken en gevolgen. En ik heb meteen de website www.erken-me.nl bezocht.’ Harriët zegt: ‘Ik vind die site echt een enorme eye-opener, en weet jij eigenlijk waarom Wereld ME -dag op 12 mei wordt gehouden?’